FAIRE RECULER L'OPPOSITION AU DON D'ORGANES

publié le 05-11-2024

Le 28 octobre 2024 se tenait au ministère de la santé le colloque organisé par Renaloo, qui a rassemblé plus de 200 participants et l’ensemble des acteurs du don d’organes en France.  

Les principales propositions qui en ont émergé ont été présentées en conclusion, sous la forme d’un manifeste, “la déclaration de Paris“, cosignées par 6 associations ou collectifs, à savoir: Al.é.lavie, Association française des coordinateurs hospitaliers, Collectif Greffe+, Renaloo, Société francophone de transplantation et la Société Française de Médecine de Prélèvements d'Organes et de Tissus.

Les 25 propositions de la "Déclaration de Paris" s'articulent autour de 6 chapitres :

Affirmer ou réaffirmer les grands principes suivants :

1. La loi de bioéthique fait du prélèvement et de la greffe des priorités nationales. Cette loi s'applique dans tous les hôpitaux.

2. La réduction des durées d'attente, des pertes de chances en attente et la lutte contre les décès en attente constituent des urgences et des priorités médicales et éthiques.

Aider les coordinations de dons d'organes :

3. Inscrire le don d'organes dans les stratégies de tous les établissements hospitaliers avec contrôle directe des gouvernances centrales.

4. Confier aux hôpitaux des missions claires de valorisation, de soutien et de dynamisation des équipes de coordination de don d'organes.

5. Renforcer les effectifs médicaux et paramédicaux de don d'organes (trois fois moins nombreuses en France qu'en Espagne)

6. Renforcer l'attractivité et le reconnaissance des métiers de la coordination (IDE et médecins), ce qui implique un fonctionnement managérial clair et un soutien institutionnel fort des directions des hôpitaux, des commissions médicales et de soins infirmiers d'établissements. Faire du turn-over des personnels de coordination un indicateur de vigilance et un outil d'évaluation.

Renforcer l'implication des médecins et la formation :

7. Faire du don d'organes une mission de tous les médecins de soins critiques (réanimateurs, anesthésistes réanimateurs et d'urgence). Assurer la formation systématique de tous les internes de soins critiques sur la fin de vie et le don d'organes.

8. Préciser les missions des médecins coordinateurs de don d'organes et assurer leur reconnaissance par les établissements, de même que la nature des interactions entre les différents professionnels de santé dans le contexte du don d'organes.

9. Généraliser la formation de tous les professionnels de santé confrontés à la fin de vie sur l'accompagnement des patients et des proches et sur le don d'organes.

10. Généraliser la formation continue de tous les personnels de soins critiques sur le don d'organes.

Améliorer l'organisation et généraliser les bonnes pratiques :

11. Faire du don d'organes une mission de toutes les réanimations, évaluée par la Haute Autorité de Santé dans la certification.

12. Garantir que tous les entretiens avec les proches :

• sont réalisés conjointement avec un membre de la coordination de don d'organes
• donnent lieu à un débriefing et à une analyse à postériori de leur qualité, sous la responsabilité des coordinations de don d'organes.
  La traçabilité de ces procédures est assurée par les coordinations de don d'organes.

13. Généraliser les réseaux de coordination de don d'organes autour des hôpitaux préleveurs, en intégrant des établissements du secteur privé.

14. Evaluer l'organisation des réseaux de coordination de dons d'organes sur la base d'indicateurs, notamment du réseau, son volume d'activité, la qualité des prélèvements.

15. Valoriser les démarches anticipées, y compris au sein du réseau de proximité.

16. Renforcer le soutien public aux associations menant des actions probantes en faveur du don d'organes et de la greffe.

Améliorer l'accompagnement et la reconnaissance des donneurs :

17. Elaborer des recommandations sur l'accompagnement des patients en réanimation et de leurs proches, intégrant le don d'organes.

18. Relancer la réflexion éthique sur :

• l'amélioration de la reconnaissance par la société des donneurs d'organes et de leurs proches, durant tout le parcours du don d'organes, dans et hors de l'hôpital ;
• la culture du don d'organes à l'hôpital ;
• l'intégration du don d'organes dans le continuum de soins ;
• les éventuelles tensions entre soin et don d'organes ;
• la notion d'accompagnement global, intégrant le droit au don d'organes.

19. Développer la recherche, notamment en sciences humaines et sociales, afin de faire progresser les connaissances sur les facteurs de risques d'opposition au don d'organes et les leviers pour réduire l'opposition au don d'organes.

20. Développer l'accompagnement anticipé des proches et la culture anticipée du don d'organes.

Communiquer avec responsabilité :

21. Promouvoir le droit de tout citoyen à donner ses organes après son décès, plutôt que le droit de s'opposer au don.

22. Appeler les médias à la prudence, sur les questions de don d'organes et de greffe, avec une attention particulière pour vérifier les informations et en préciser le contexte. Impliquer l'ARCOM dans l'établissement d'une charte de la communication responsable sur le don d'organes et la greffe. Développer des formations destinées aux journalistes au contact des acteurs du don d'organes.

23. Favoriser la terminologie "don d'organes" sur celle de "prélèvement d'organes", notamment lors des entretiens avec les proches.

24. Renforcer la sensibilisation, l'information et développer des actions de communication adaptées à tous les publics, y compris les plus défavorisés, avec les personnes concernées par la greffe et les familles de donneurs.

25. Engager les Universités autour du don d'organes, dans la formation des jeunes soignants et du public

Ces 25 propositions ont un objectif unique : faire reculer l’opposition au don d’organes, mieux accompagner les donneurs et leurs proches, et sauver plus de vies par la greffe.

Elles ont le grand mérite d’avoir été élaborées de façon très collective, par l’ensemble des acteurs : patients, donneurs, professionnels, institutionnels. Il s'agit maintenant de faire en sorte que chacun se les approprie et qu’elles soient rapidement mises en oeuvre !